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 打破活不過20歲魔咒!漸凍人寫下奇蹟


漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA),從小就與疾病共處,同一階段的孩子都能坐、能走路了,她卻做不到;樂觀的她,意外從別人口中得知死期,醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」,面對這樣的噩耗,她每天以淚洗面,曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候,突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信,發現原來自己的故事可以改變他人,讓她決定振作起來,勇敢面對疾病,並把自身經歷寫下,想將這股正能量散播給大家。

▼李怡潔1歲8個月時,被診斷患有脊髓肌肉萎縮症(圖/東森新聞)

現在就讀輔仁大學影傳系四年級的李怡潔,雖然雙手無力、行動不便,無法掌持攝影機等費力的工作,但她透過編劇的職務,寫下經歷的故事,勇敢面對自己的疾病。除了影像,她還出了一本書紀錄人生,到各地演講、認捐年菜等等,怡潔表示:「這個疾病就是黏在我身上的東西,沒辦法抽掉,因為沒有它的話,我的經歷也不會這麼豐富,要面對我才有辦法去分享很多事情」。


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